1.3.6 Enfermedad de Hansen

En relación a la naturaleza y tamaño de la carga de la enfermedad de Hansen y las tendencias epidemiológicas, los estudios concluyen que se conoce poco sobre el comportamiento epidemiológico de la enfermedad. Los datos existentes indican una cobertura y calidad de los datos desigual.

 

Levantamiento de las necesidades de ID&I

La especialista invitada destacó las siguientes prioridades: Estudios que posibiliten la cura de la enfermedad; Investigación clínica básica que posibilite el reconocimiento de la enfermedad de Hansen a partir de la evaluación de las lesiones como mejor aporte del SUS para corresponder a las demandas referentes a la asistencia. Fue recomendada la divulgación del conocimiento teórico y práctico existente para la población con la finalidad de auxiliar la búsqueda del reconocimiento y tratamiento de la enfermedad.

El área técnica del Ministerio de salud destacó la necesidad de financiamiento de los siguientes estudios:

  1. Estudio con un muestrario? de Multidrogaterapia – MDTA.
  2. Encuesta Nacional Escolar de Prevalencia de la enfermedad de Hansen.
  3. Estudio de Costo-Efectividad de Tratamiento Precoz en la enfermedad de Hansen Multibacilar reactiva.
  4. Estudio de la Magnitud de la enfermedad de Hansen en Comunidades Quilombolas e Indígenas.
  5. Investigación para validar casos nuevos en la enfermedad de Hansen.
  6. Estudio de marcadores del Síndrome de Talidomida.

Metodología

El grupo utilizó las etapas de la metodología propuesta y respondió a las preguntas presentadas.

Definición de Prioridades de Investigación en Salud – Resultados

1. ¿Cuál es la naturaleza y tamaño de la carga de la enfermedad y cuales son las tendencias epidemiológicas?

Se conoce poco sobre el comportamiento epidemiológico de la enfermedad de Hansen. Los datos existentes indican una situación desigual en la cobertura y calidad de los datos.

2. ¿Cuáles son las actuales intervenciones disponibles y las estrategias de control de la enfermedad?

  • Diagnóstico: sin padrón oro.
  • Terapéutica: regímenes terapéuticos limitados.
  • Prevención / Rehabilitación: efectividad limitada.
  • Vigilancia de contactos: no hay consenso sobre la prevención con BCG y baja cobertura en la vigilancia de contactos.
  • Información / Educación / Comunicación: insuficiencia y complejidad (lepra x enfermedad de Hansen).
  • Estrategias de control: Controversias sobre la política de eliminación.

3. ¿Cuáles son los mayores problemas y desafíos en el control de la enfermedad?

  • · Insuficiencia de conocimiento:
    • Del proceso de transmisión de la enfermedad.
    • De la ocurrencia de recidiva.
    • De la ocurrencia de resistencia.
    • De la magnitud de los efectos adversos de los medicamentos utilizados en la enfermedad de Hansen.
    • De las necesidades de demanda de los pacientes de la enfermedad de Hansen en la post-alta.
    • De las estrategias de prevención y rehabilitación en los diferentes niveles de complejidad.
    • De las estrategias de información, educación y comunicación para la enfermedad de Hansen.

  • Limitación del arsenal terapéutico.
  • Falta de herramientas para el diagnóstico.
  • Insuficiencia de padronización de los criterios de clasificación para el diagnóstico operacional.
  • Evaluación del proceso de descentralización en la enfermedad de Hansen.
  • Obstáculos para la sustentabilidad del proceso de descentralización para la atención básica.

4. ¿Qué actividades de ID&I serian necesarias para enfrentar estos problemas e desafíos?

  • Desarrollo de:
    • New diagnosis tests for Hansen’s disease
    • New tests markers and predictors of Hansen’s disease reaction
    • New markers of recidivation and resistance to medications
    • New markers of genetic susceptibility
    • New control strategies of Hansen’s disease
  • Estudios de:
    • Cadena de transmisión de la enfermedad de Hansen.
    • Identificación de grupos de riesgo.
    • Nuevas drogas para el tratamiento de la enfermedad de Hansen y reacciones hansénicas.
    • Magnitud de los efectos adversos de los medicamentos utilizados en la enfermedad de Hansen.
    • Comorbilidad y mortalidad en la enfermedad de Hansen.
    • Pruebas basadas en biología molecular para diagnóstico, resistencia y transmisión.

5. ¿Qué actividades de ID&I son necesarias para enfrentar estos problemas y desafíos?

  • Estudios de:
    • Determinación de la tasa de recidiva y de la resistencia medicamentosa en la enfermedad de Hansen.
    • Validación de los criterios de diagnóstico operacional.
    • Validación de los indicadores epidemiológicos y operacionales del control de la enfermedad de Hansen.
    • Sustentación del proceso de descentralización en la enfermedad de Hansen.
    • Demanda de los pacientes de la enfermedad de Hansen en la post-alta.
    • Estrategias de prevención y rehabilitación en los diferentes niveles de complejidad
    • Estrategias de información, educación y comunicación para la enfermedad de Hansen.
  • Implementación de:
    • Tests ya disponibles para el diagnóstico de la enfermedad de Hansen.
    • Estrategias para el control de la enfermedad de Hansen en la atención básica en salud.
    • Esfuerzo para el desarrollo de investigaciones operacionales.

6. ¿Qué actividades de ID&I están siendo realizadas? Existen nuevas oportunidades?

  • Métodos serológicos para diagnóstico e identificación de grupos de riesgo.
  • Métodos de tipaje de la variabilidad genómica del bacilo.
  • Fuentes no humanas de transmisión (tatuaje, agua).
  • Desarrollo de la prueba cutánea basado en genómica.
  • Nuevas herramientas de diagnósticos: PCR y nanotecnología.
  • Detección de la lesión neural precoz a través de nuevos métodos de diagnósticos.

7. ¿Cuáles serían las actividades de ID&I en que el programa de enfermedades olvidadas tendría una ventaja comparativa de actuación, en comparación con programas existentes?

  • Programa dirigido para enfermedades olvidadas, con un número limitado de enfermedades participantes, que posibilite la inversión prioritariamente dirigida a los servicios públicos de salud.
  • Innovación de estrategias dirigidas a los servicios y la implementación de sus productos, con interacción investigación - servicio.

8. ¿Cuáles deberían ser las prioridades específicas de ID&I constantes de la próxima convocatoria Decit?

Líneas Prioritarias

  1. Nuevas pruebas para diagnóstico, resistencia, susceptibilidad y transmisión.
  2. Marcadores predictivos de reacción hansénica.
  3. Marcadores de grupos de riesgo.
  4. Nuevos esquemas y regímenes para el tratamiento de la enfermedad de Hansen y reacciones hansénicas.
  5. Evaluación de las estrategias para el control de la enfermedad de Hansen en la atención básica en salud.

Recomendaciones encaminadas al Decit sobre estrategias de financiamiento

  • Proyectos de medio y pequeño porte.
  • Apoyo a proyectos interinstitucionales, priorizando la interacción investigación-control, incluyendo grupos emergentes.
  • El grupo evaluó las necesidades colocadas por la Secretaría de Vigilancia en Salud del Ministerio de Salud y consideró que algunas de ellas están contempladas en las prioridades de este documento.
Grupo de Trabajo

 


Euzenir N Sarno (coordenadora) IOC/FIOCRUZ - Instituto Oswaldo Cruz
Ligia R. F. S. Kerr (relatora)

UFC – Universidad Federal de Ceará

Cláudio Guedes Salgado

UFBA – Universidad Federal de Bahia

Gerson Oliveira Penna

UnB – Universidad de Brasilia

Isabela Maria B. Goulart

UFU – Universidad Federal de Uberlândia

Maria Leide W. Oliveira

UFRJ - Universidad Federal de Rio de Janeiro

Maria Lúcia Fernandes Penna

ENSP/FIOCRUZ – Escuela Nacional de Salud Pública – Fundación Oswaldo Cruz

Norma Tiraboschi Foss

USP/ Ribeirão Preto

Philip Noel Sufys

IOC/FIOCRUZ - Instituto Oswaldo Cruz

Rosa Castália F. R. Soares

MS - Ministerio de Salud

Vera Lúcia Gomes de Andrade

MS - Ministerio de Salud