A data tem como objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas por pessoas com albinismo em todo o mundo, apoiar sua causa – desde suas realizações e práticas positivas até a promoção e a proteção de seus direitos. Pessoas com albinismo enfrentaram e continuam enfrentando obstáculos e desafios que comprometem seriamente o gozo dos direitos humanos – estigma e discriminação, barreiras na saúde, na educação e invisibilidade nas arenas sociais e políticas.
O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelos e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.
Sintomas:
Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. A mutação determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.
É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.
Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.
Tratamento:
Não existe, atualmente, nenhum tratamento especifico e efetivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com albinismo devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado. A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.
As principais complicações do albinismo são o câncer de pele e a cegueira. Para prevenir as complicações, pessoas com albinismo devem:
– evitar a exposição solar direta ou indireta;
– usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
– usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
– usar protetor solar com fator de proteção de mínimo, 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas, se necessário.
Recomendações:
O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, muitos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade. Por isso é preciso que a criança albina, desde pequena, aprenda:
– a cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
– a lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;
– a desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.
Consulte a bibliografia técnico-científica disponível na Biblioteca Virtual em Saúde
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
Nações Unidas
SANTOS, N. L. P. et al. O cuidado à saúde de pessoas com albinismo: uma dimensão da produção da vida na diferença
Sociedade Brasileira de Dermatologia
