REDE SOCIAL DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE

Eliza Cristina Macedo

Ivone Evangelista Cabral

Trata-se de uma atitude valorizadora da participação da família nos cuidados à criança. O modo de conceber a família como cuidadora dessas crianças, partindo do contexto histórico-cultural é visto por várias autoras (MENTRO, 2003; CABRAL, 2003 etc) como fundamental para a manutenção da vida de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Wong (1999) inclui nesse grupo as portadoras de doenças crônicas, incapacitantes ou ainda as dependentes de tecnologia. Nesse sentido, delimitamos como objeto de estudo o conhecimento da rede de cuidadores, instituições e recursos utilizados pela família de CRIANES por imunodeficiência primária (IDP) mediada pelo Genograma e Ecomapa, com os objetivos de identificar os cuidadores dessas CRIANES por IDP; determinar as instituições e recursos de apoio e analisar as demandas de cuidados advindas das necessidades especiais. Esperamos que o estudo contribua para novas revelações no cuidado domiciliar que proporcione continuidade do cuidado e instrumentalize os profissionais da saúde para o ato educativo junto às famílias. Trata-se de um estudo qualitativo, cujos dados foram obtidos através dos instrumentos de avaliação estrutural da família - o Genograma e o Ecomapa - mediados pela técnica de criatividade e sensibilidade - o mapa falante (MONTEIRO e CABRAL, 2000), do método criativo e sensível de pesquisar (CABRAL, 1997). O cenário foi o Hospital Dia do Serviço de Pediatria do Hospital dos Servidores do Estado – RJ. Os sujeitos foram familiares-cuidadores de crianças com diagnóstico de imunodeficiência primária. Foi lido o termo de consentimento livre e esclarecido previamente apreciado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. O cuidador principal foi a mãe que sempre conta com a ajuda de outras pessoas. As instituições e os recursos que as cuidadores buscam como suporte foram os hospitais, postos de saúde, prefeituras, Secretarias de Saúde e Defensoria Pública. Ainda escolas, igrejas, associação de moradores, familiares e vizinhos. Os motivos que levam os cuidadores a procurarem estas instituições e recursos são as intercorrências da imunodeficiência, questões econômicas e sociais. Conclui-se que os aspectos financeiros, emocionais e psicológicos constituem uma sobrecarga às famílias de CRIANES cuidadas no domicílio. O estudo mostrou uma ampla rede social desse grupo de CRIANES, com recursos descentralizados.

Correspondência para: Eliza Cristina Macedo, e-mail: elcrismacedo@terra.com.br