Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial da União
Secretaria de Atenção Especializada à Saúde
PORTARIA CONJUNTA Nº 24, DE 23 DE DEZEMBRO DE 2021
Aprova as Diretrizes Brasileiras para os Cuidados de Pacientes com Epidermólise Bolhosa.
O SECRETÁRIO DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA À SAÚDE e o SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA, INOVAÇÃO E INSUMOS ESTRATÉGICOS EM SAÚDE, no uso de suas atribuições,
Considerando a necessidade de se atualizarem parâmetros sobre a epidermólise bolhosa no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença;
Considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação;
Considerando o Registro de Deliberação nº 679/2021 e o Relatório de Recomendação nº 683 - Novembro de 2021 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e a atualização da busca e avaliação da literatura; e
Considerando a avaliação técnica do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS/SCTIE/MS) e do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES/MS), resolvem:
Art. 1º Ficam aprovada as Diretrizes Brasileiras para os Cuidados de Pacientes com Epidermólise bolhosa.
Parágrafo único. As Diretrizes objeto deste artigo, que contêm o conceito geral da epidermólise bolhosa, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, cuidados gerais e específicos e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponíveis no sítio https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/protocolos-clinicos-e-diretrizes-terapeuticas-pcdt, são de caráter nacional e devem ser utilizadas pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.
Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da epidermólise bolhosa.
Art. 3º Os gestores estaduais, distrital e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas no Anexo desta Portaria, disponível no sítio citado no parágrafo único do art. 1º.
Art. 4º Fica revogada a Portaria Conjunta no11/SAES e SCTIE/MS, de 26 de junho de 2020, publicada no Diário Oficial da União nº 122, de 29 de junho de 2020, seção 1, página 54.
Art. 5º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.