PORTARIA Nº 2.380, de 28 de outubro de 2004

Institui o Grupo de Trabalho de Genética Clínica, e dá outras providências.

O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições, e

Considerando que cerca de 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com algum tipo de anomalia congênita, deficiência ou doença genética que comprometerá seu desenvolvimento e/ou qualidade de vida;

Considerando que condições de etiologia total ou parcialmente hereditária respondem por 15% a 25% das causas de mortalidade perinatal e infantil em nações em desenvolvimento, havendo indicações de que doenças geneticamente determinadas têm maior prevalência, possivelmente refletindo a falta de medidas preventivas e terapêuticas adequadas e, ainda, que em países desenvolvidos tais condições são responsáveis por 36% a 53% das admissões em hospitais pediátricos;

Considerando que a perspectiva de integração desses serviços, pela instituição de uma política de saúde que inclua o estabelecimento de programas específicos na área de genética, com diferentes níveis de complexidade partindo da rede de atenção primária representaria uma alternativa viável e de custo reduzido para evitar as conseqüências do crescimento relativo das doenças genéticas, em um momento no qual observamos a melhora dos indicadores básicos de saúde no País;

Considerando a necessidade de que sejam avaliadas as condições do Sistema Público de Saúde quanto à inserção de programas de aconselhamento genético adaptados às Unidades de Saúde inseridas no Programa de Triagem Neonatal; e

Considerando a falta de regulamentação e padronização do atendimento em Genética Clínica no País, bem como a desigual distribuição nas 5 regiões, resolve:

Art. 1º  Instituir Grupo de Trabalho de Genética Clínica, com as seguintes atribuições:

I - sistematizar a proposta de Política Nacional de Atenção à Saúde em Genética Clínica; e

II - elaborar a proposta de inserção no SUS, obedecendo a sua lógica e financiamento.

Art. 2º  O Grupo de Trabalho terá a seguinte composição:

I - Secretaria de Atenção à Saúde - SAS/MS:

um representante do Departamento de Atenção Básica - DAB/SAS/MS;

dois representantes do Departamento de Atenção Especializada - DAE/SAS/MS;

um representante do Grupo de Patologia Clínica - SAS/MS; e

um representante do Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas - DRAC/SAS/MS;

II - Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos:

dois representantes do Departamento de Ciência e Tecnologia - DECIT/SCTIE/ MS;

dois representantes do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos - DAF/SCTIE/MS; e

um representante do Departamento de Economia da Saúde - DES/SCTIE/MS;

III - um representante da Secretaria de Gestão no Trabalho e da Educação na Saúde - SGTES/MS;

IV - um representante da Secretaria de Vigilância em Saúde - SVS / MS;

V - um representante da Sociedade Brasileira de Genética Clínica;

VI - dois representantes de Serviços de Genética Clínica;

VII - um representante do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS;

VIII - um representante do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde - CONASEMS;

IX - um representante do Conselho Nacional de Saúde - CNS/MS;

X - um representante da Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS/MS; e

XI - um representante da Agência Nacional Vigilância Sanitária - ANVISA/MS.

§1º  Poderão ser incorporados ao Grupo de Trabalho outros técnicos cujo saber possa oferecer contribuições ao desenvolvimento do trabalho.

§ 2º  A coordenação do Grupo de Trabalho será realizada pelo Departamento de Ciência e Tecnologia, da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, deste Ministério.

§ 3º  Os membros do Grupo de Trabalho não receberão nenhuma gratificação para o seu exercício, sendo considerado trabalho de relevância pública.

Art. 3º  Estabelecer que a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos e a Secretaria de Atenção à Saúde, deste Ministério, serão responsáveis pelo apoio administrativo necessário ao desenvolvimento dos trabalhos e pela convocação das reuniões, elaboração de atas e encaminhamento de documentos produzidos, bem como pela sua divulgação.

Art. 4º  Definir que o Grupo de Trabalho ora instituído deverá, no prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias, a contar da publicação desta Portaria, apresentar a proposta a ser adotada pelo Ministério da Saúde e demais instâncias de gestão do Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 5º  Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

HUMBERTO COSTA