Portaria GM/ms Nº 5.703, DE 7 DE novembro DE 2024

Institui, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho Nacional para organizar a linha de cuidado para as pessoas com albinismo.

A MINISTRA DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere art. 87, parágrafo único, incisos I e II, da Constituição Federal, resolve:

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho Nacional para organizar a linha de cuidado para pessoas com albinismo, buscando promover a atenção integral, articulando ações de promoção, prevenção, proteção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, redução de danos, cuidados paliativos e vigilância em saúde, conforme disposto no art. 5º, inciso I, da Resolução CNS/MS nº 725, de 9 de novembro de 2023.

§ 1º O grupo de trabalho deverá operar conforme as diretrizes da Política Nacional de Saúde Integral da Pessoa com Albinismo.

§ 2º Para a construção da linha de cuidado, o grupo de trabalho deve considerar a heterogeneidade das experiências no campo da atenção à saúde integral das pessoas com Albinismo, a intersetorialidade, a sustentabilidade orçamentária, o alcance nacional e o protagonismo dos usuários na formulação e na implementação do Programa.

Art. 2º Compete ao grupo de trabalho:

I - propor a elaboração de projeto para organização da linha de cuidado para as pessoas com albinismo, a ser encaminhado para as instâncias de deliberativas do Sistema Único de Saúde - SUS;

II - reforçar o compromisso do Ministério da Saúde com a promoção da equidade em saúde, permitindo a participação dos diversos setores envolvidos na política e das pessoas com albinismo na formulação e implementação de políticas públicas; e

III - auxiliar no levantamento de normas técnicas e impactos financeiros de medidas de implementação da linha de cuidado.

Art. 3º O grupo de trabalho será composto por representantes dos seguintes órgãos e entidades:

I - um do Departamento de Prevenção e Promoção da Saúde da Secretaria de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde, que o coordenará;

II - um do Departamento de Estratégias e Políticas de Saúde Comunitária da Secretaria de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde;

III - um da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;

IV - um da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;

V - um do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde do Ministério da Saúde;

VI - um da Sociedade Brasileira de Dermatologia;

VII - um da Sociedade Brasileira de Visão Subnormal;

VIII - um do Conselho Nacional dos Secretarias Municipais de Saúde; e

IX - dois do Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia

§ 1º Cada membro do grupo de trabalho terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e impedimentos.

§ 2º Os membros do grupo de trabalho e seus respectivos suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos ou entidades que representam, no prazo de 30 (trinta) dias, contados da data de publicação desta Portaria, por meio de ofício.

§ 3º As designações dos participantes e convidados especiais serão de competência do Secretário de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde.

§ 4º Poderão participar das reuniões do grupo de trabalho, como convidados especiais, sem direito a voto, representantes de outros órgãos e entidades, públicos ou privados, bem como especialistas em assuntos ligados ao tema em discussão, cuja presença pontual seja considerada necessária ao cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º O grupo de trabalho se reunirá presencialmente, em caráter ordinário, a cada quarenta e cinco dias e, em caráter extraordinário, de forma virtual, sempre que convocado pela sua coordenação.

§ 1º O quórum para instalação da reunião será de maioria absoluta.

§ 2º A reunião será iniciada, de forma excepcional, com qualquer número de participantes presentes, e as decisões serão apreciadas ad referendum em reunião posterior com o quórum de maioria absoluta.

Art. 5º O apoio técnico-administrativo do grupo de trabalho será exercido pelo Departamento de Prevenção e Promoção da Saúde da Secretaria de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde, com coordenação adjunta do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada em Saúde do Ministério da Saúde.

Art. 6º O grupo de trabalho de que trata esta Portaria deverá eleger, dentre os seus membros, uma relatoria titular e uma adjunta para a sistematização de suas propostas.

Art. 7º O grupo de trabalho terá duração de 90 (noventa) dias, prorrogáveis por igual período uma única vez, contados da data de publicação desta Portaria.

§ 1º A formulação da proposta deverá ser apresentada na data final das atividades do grupo de trabalho.

§ 2º O relatório final das atividades do grupo de trabalho será encaminhado ao Secretário de Atenção Primária à Saúde para as devidas providências.

Art. 8º A participação no grupo de trabalho de que trata esta Portaria será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada.

Art. 9º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

NÍSIA TRINDADE LIMA