Portaria GM/MS Nº 10.265, DE 26 DE fevereiro DE 2026

Institui Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras Neuromusculares, no âmbito do Ministério da Saúde.

O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere os incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição Federal, resolve:

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras Neuromusculares.

Parágrafo único. O Grupo de Trabalho tem como objetivo padronizar ações e garantir o acesso a diagnóstico, tratamento e reabilitação multidisciplinar, embora a estruturação específica possa variar regionalmente.

Art. 2º Compete ao Grupo de Trabalho propor e formular subsídios técnicos para a elaboração das linhas de cuidado para doenças neuromusculares, com fluxo assistencial contínuo e integrado dentro do Sistema Único de Saúde - SUS, visando organizar o atendimento desde a atenção primária até a alta complexidade.

Parágrafo único. As propostas elaboradas pelo Grupo de Trabalho terão caráter consultivo e serão encaminhadas ao Secretário de Atenção Especializada em Saúde, para apreciação e posterior deliberação pela autoridade competente.

Art. 3º O Grupo de Trabalho será composto pelos seguintes representantes:

I - três do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, sendo:

a) um, necessariamente, da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada, que coordenará o grupo de Trabalho;

b) um da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência;

c) um da Coordenação-Geral da Atenção Especializada;

II - um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência;

III - um de entidade ou associação de pacientes designado pelo Conselho Nacional de Saúde;

IV - um da Academia Brasileira de Neurologia;

V - um da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil;

VI - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica; e

VII - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde -CONASS.

§ 1º Cada membro titular do Grupo de Trabalho terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e seus impedimentos.

§ 2º Os membros do Grupo de Trabalho e seus suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos e da entidade que representam, no prazo de dez dias, contados da data de publicação desta Portaria, e designados por ato do Ministro de Estado da Saúde.

§ 3º Poderão participar das reuniões do colegiado, como convidados especiais, sem direito a voto, representantes de outros órgãos e entidades, públicas ou privadas, bem como especialistas em assuntos afetos ao tema em discussão, cuja presença pontual seja considerada necessária ao cumprimento do disposto nesta Portaria.

Art. 4º O Grupo de Trabalho se reunirá em caráter ordinário quinzenalmente, e, em caráter extraordinário, sempre que convocado por sua coordenação.

§ 1º O quórum de reunião do grupo de trabalho é de maioria simples dos membros, e o quórum de aprovação é de maioria absoluta.

§ 2º Além do voto ordinário, o Coordenador terá o voto de qualidade em caso de empate nas deliberações de caráter consultivo.

Art. 5º A participação no Grupo de Trabalho que se encontrarem no Distrito Federal, se reunirão presencialmente ou por videoconferência, e os membros que se encontrarem, em outros entes federativos poderão participar das reuniões por meio de videoconferência.

Art. 6º A Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho será exercida pela Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, que prestará o apoio técnico-administrativo necessário ao funcionamento de suas atividades.

Art. 7º O Grupo de Trabalho elaborará relatórios periódicos de acompanhamento de suas atividades, que deverão ser encaminhados à Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho, e relatório final, que contemplará o disposto no art. 2º.

Parágrafo único. O relatório final de que trata o caput será submetido ao Ministro de Estado da Saúde após a conclusão dos trabalhos.

Art. 8º A participação no Grupo de Trabalho será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada, não ensejando qualquer tipo de vantagem pecuniária.

Art. 9º O Grupo de Trabalho terá duração de doze meses, contados da data de designação de seus membros.

Parágrafo único. O prazo de que trata o caput poderá ser prorrogado, uma única vez, por igual período, por ato do Ministro de Estado da Saúde.

Art. 10. É vedada a divulgação das discussões em curso no Grupo de Trabalho sem a prévia anuência do Ministro de Estado da Saúde, ressalvado o disposto na Lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011.

Art. 11. Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA