O Dia Internacional da Talassemia 2023 destaca a força empoderadora da educação e sua associação com o cuidado adequado e de qualidade desta doença.
Com base no tema de sucesso do ano passado, ‘esteja ciente, compartilhe, cuide!’, o tema da campanha de 2023, “reforçar a educação para preencher a lacuna no tratamento da talassemia”, dá mais um passo à frente e se concentra na necessidade de melhorar o acesso à educação de qualidade e vitalícia sobre a talassemia para pessoas que vivem com o transtorno e profissionais de saúde envolvidos em seus cuidados.
Ao maximizar o conhecimento e as habilidades dos afetados pela talassemia é possível alcançar mudanças positivas nos comportamentos e resultados de saúde, qualidade de vida e redução do fardo da doença para pacientes e sociedade.
Os números falam por si sobre por que a educação específica sobre doenças deve ser promovida. Ainda, hoje:
– Mais de 70% dos pacientes com β-talassemia em todo o mundo recebem cuidados básicos abaixo do ideal em termos de transfusão de sangue e terapia de quelação de ferro.
– Mais de 75% dos pacientes com talassemia em países de baixa e média renda apresentam insuficiência sanguínea.
– Em mais de 90% dos países com prevalência média e alta de talassemia, os pacientes dependem de despesas do próprio bolso para cobrir os custos de saúde necessários.
– Quase 90% da população de pacientes em todo o mundo não tem acesso a cuidados multidisciplinares e centros especializados de referência.
Esta situação leva a altas taxas de morbidades complexas e morte prematura para muitos indivíduos afetados. Além disso, tais fatos violam claramente os direitos humanos básicos, opondo-se às declarações e resoluções da Organização Mundial da Saúde e da Organização das Nações Unidas adotadas internacionalmente.
A Talassemia, também chamada de anemia do Mediterrâneo, é um tipo de anemia (diminuição dos glóbulos vermelhos do sangue) transmitida de pais para filhos. É originária de países banhados pelo Mar Mediterrâneo e chegou ao Brasil trazida por habitantes desses países (portugueses, espanhóis, italianos, gregos, egípcios, libaneses).
Faz parte de um grupo de doenças do sangue chamadas hemoglobinopatias (doenças da hemoglobina). O sangue é formado por milhões de glóbulos vermelhos. As hemácias (células vermelhas do sangue) são arredondadas, achatadas e elásticas, e carregam dentro delas a hemoglobina que leva oxigênio para o corpo, possibilitando que todos os órgãos funcionem normalmente. A talassemia acontece quando há um defeito na produção dessas globinas.
Existem dois tipos de talassemia – alfa e beta – que podem manifestar-se nas seguintes formas: minor, intermediária e major. A forma minor, ou traço talassêmico, produz um grau de anemia leve, assintomático e que pode passar totalmente despercebido. Na forma intermediária, a deficiência da síntese de hemoglobina é moderada e as consequências menos graves. Já a talassemia major, ou anemia de Cooley, é uma forma grave da doença, causada pela transmissão de dois genes defeituosos, um do pai e outro da mãe. Isso provoca anemia profunda e outras alterações orgânicas importantes, como o aumento do baço, atraso no crescimento e problemas nos ossos.
Os sintomas estão diretamente relacionados com a gravidade da doença. Os mais comuns são:
– cansaço e fraqueza;
– palidez e icterícia;
– atraso no crescimento;
– abdômen desenvolvido;
– aumento do baço;
– alterações ósseas.
Tratamento:
Ainda não se conhece a cura para a talassemia, mas há opções de tratamento que possibilitam controlar a doença.
– A talassemia minor não demanda tratamento específico. Em certas circunstâncias (na gravidez, por exemplo), a suplementação com ácido fólico pode trazer benefícios para os portadores da doença;
– A talassemia intermediária pode requerer a indicação de transfusões de sangue com a finalidade de aumentar a oferta de glóbulos vermelhos;
– Pessoas com talassemia major necessitam de transfusões de sangue regulares e de medicamentos para retirar o excesso de ferro que se acumula em determinados órgãos (terapia quelante do ferro). O transplante de medula óssea também pode constituir uma solução nesses casos.
Fontes:
Associação Brasileira de Talassemia
Dr. Drauzio Varella
Ministério da Saúde
Thalassaemia International Federation (TIF)
