No próximo dia 10 de outubro, a partir das 14h30, a Academia Nacional de Medicina realizará o Simpósio “Somos Todos Raros – Perspectivas e Conduta em Doenças Raras”. O evento, organizado pelos Acadêmicos Osvaldo Nascimento e Omar Lupi, reunirá especialistas para discutir as mais recentes inovações e desafios no tratamento de diversas doenças raras.
Mas por que, afinal, somos raros? O Professor Nascimento explica que a sessão da ANM recebeu esse título pois cada um de nós pode apresentar uma alteração, geralmente com base genética ou imunogenética e que pode se manifestar em qualquer época de nossas vidas. “A história de outros casos na família pode se fazer presente, ou não. Importante é que se faça o reconhecimento diagnóstico o mais preciso e precoce possível”, conclui.
Abordagem
Entre os tópicos abordados, estão as bases da terapêutica para doenças raras, além de uma análise aprofundada sobre condições específicas como a Doença de Pompe, a Doença de Fabry, e a Distrofia Muscular de Duchenne. A programação inclui também discussões sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), polineuropatia e miocardiopatia amiloidóticas por ATTR, e as porfirias, com foco nas perspectivas de busca ativa para diagnóstico e tratamento.
O evento é uma oportunidade imperdível para profissionais da saúde, pesquisadores e interessados na temática das doenças raras, promovendo um diálogo essencial sobre os avanços e desafios na área.
“No Brasil, faltam métodos diagnósticos laboratoriais e médicos especializados em doenças raras, resultando em diagnósticos tardios e tratamentos inviáveis. Os altos custos dos tratamentos, muitas vezes indicados tardiamente, levam à judicialização, perdendo tempo terapêutico. Há também necessidade de reabilitação e acompanhamento psiquiátrico devido a problemas biopsicossociais”, finaliza Professor Nascimento ao falar sobre os problemas encontrados nessa esfera da medicina.
A participação no evento pode ser presencial, na sede da ANM, localizada na Av. General Justo, 365, Rio de Janeiro/RJ, ou on-line, por meio deste link.
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