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GARCIA-SEMPERE, Aníbal; ARTELLS, Juan Jose. Organization, functioning and expectations of patient organizations: survey of key informers. Gaceta Sanitaria, Barcelona, v. 19, n. 2, p. 120-126, mar./abr. 2005. Disponível em Scielo
Objetivos: Explorar las Organizaciones Representativas de Pacientes (ORP) y sus aspiraciones respecto a la participación de pacientes y usuarios en las decisiones que les afectan. Métodos: Encuesta a informadores clave de 21 ORP, mediante cuestionario semiestructurado. Resultados: La mayoría de las ORP entrevistadas son asociaciones de carácter privado, de ámbito regional o estatal. Sus objetivos son la mejora de la calidad de vida y la defensa de los intereses de afectados y familiares, y realizan actividades de selección y difusión de información y prestación de servicios sustitutivos no proporcionados por la administración. Sus principales vías de comunicación son el correo electrónico, las reuniones presenciales y los foros. El colectivo de profesionales sanitarios se considera el agente más relevante por la mayoría de las organizaciones. Las fuentes de financiación más citadas son las cuotas de los asociados, subvenciones públicas y aportaciones de la industria farmacéutica. La implicación del usuario para mejorar la calidad asistencial fue la razón más valorada para la corresponsabilización del paciente. La creación de un espacio legal para que la voz de los pacientes se tenga en cuenta de manera demostrable fue el escenario más valorado de entre los propuestos. Conclusiones: Las ORP pueden tener un papel importante en la provisión de información a los pacientes y a los profesionales sanitarios, en la promoción de los autocuidados y en la mejora de la atención, aspectos que requieren un compromiso creíble de las autoridades sanitarias en la facilitación de mecanismos y espacios de decisión y elección.
