2024 marca uma década do lançamento do Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo (IAAD, na sigla em inglês)! Para assinalar a ocasião, o tema deste ano é “10 anos de IAAD: Uma década de progresso coletivo”.
A Assembleia Geral das Nações Unidas adotou, em 18 de dezembro de 2014, uma resolução estabelecendo 13 de junho como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. A data tornou-se uma campanha global que visa a promover os direitos das pessoas com albinismo, ao mesmo tempo em que apela à ação para que as vozes dessas pessoas sejam ouvidas.
Os principais objetivos da campanha são:
– Promover a conscientização.
– Trazer mensagens positivas.
– Promover o diálogo entre as partes interessadas sobre a abordagem das vulnerabilidades, da marginalização, do estigma e da exclusão social.
Embora no mundo ocidental o estigma conduza frequentemente à intimidação, em alguns países africanos, preconceitos, superstições e crenças profundamente enraizados são a causa de centenas de casos de ataques e assassinatos de pessoas com albinismo.
Devido à sua pele e à convicção de que podem ser fonte de infortúnio, mães de crianças com albinismo são frequentemente rejeitadas pelas suas famílias e as crianças com albinismo são constantemente abandonadas, sendo, por vezes, vítimas de infanticídio.
A falta de compreensão e os profundos preconceitos impedem o acesso a cuidados de saúde, serviços sociais, emprego e proteção jurídica adequados. Também o acesso à educação é dificultado por condições inadequadas à sua deficiência visual ou em termos de segurança.
Num momento em que a diversidade é celebrada, crianças e adultos com albinismo sofrem múltiplas e significativas violações dos seus direitos humanos fundamentais. É necessário eliminá-las em todo o mundo, apoiar sua causa – desde suas realizações e práticas positivas até a promoção e a proteção de seus direitos. Essas pessoas enfrentaram e ainda enfrentam obstáculos e desafios que comprometem seriamente o gozo dos direitos humanos – estigma e discriminação, barreiras na saúde, na educação e invisibilidade nas arenas sociais e políticas.
O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma enzima, a tirosinase, envolvida na síntese da melanina, pigmento marrom-escuro produzido nos melanócitos, que confere cor à pele, cabelos, pelos e olhos, e funciona como agente protetor contra os raios ultravioleta do sol. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.
Sintomas:
Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente – é ela que determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.
É importante destacar que os sinais do albinismo vão muito além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Assim, estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.
Devido à deficiência de melanina que, além de ser responsável pela coloração da pele a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.
Tratamento:
Não existe, atualmente, nenhum tratamento especifico e efetivo, pois o problema decorre de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com albinismo devem iniciar o acompanhamento com profissionais de saúde assim que o problema for detectado. A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.
Prevenção:
Tendo em vista que o albinismo tem causa genética, apenas suas complicações são preveníveis. Para evitar o câncer de pele e a cegueira, os pacientes devem:
– Evitar a exposição solar direta ou indireta;
– Usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
– Usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
– Usar protetor solar com fator de proteção de mínimo, 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplica-lo a cada 2 horas, se necessário.
Recomendações:
O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental, nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, há muitos mitos e preconceitos em relação ao problema, gerando impacto negativo sobre a autoestima e a sociabilidade.
Assim, recomenda-se que a criança albina, desde pequena, aprenda:
– A cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
– A lidar com os desafios que pode vir a enfrentar nos relacionamentos;
– A desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.
Fontes:
Albinism Umbrella (Uganda)
Dr. Dráuzio Varella
National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH – EUA)
SANTOS, N. L. P. et al. O cuidado à saúde de pessoas com albinismo: uma dimensão da produção da vida na diferença
Sociedade Brasileira de Dermatologia
The European External Action Service (EEAS)
