Com o tema “Unidos em fazer nossas vozes serem ouvidas”, celebra-se em 13 de junho o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo. A Organização das Nações Unidas (ONU) explica que o foco da campanha em 2022 é incluir as vozes das pessoas com albinismo para garantir igualdade e inclusão, com o apoio à união entre pessoas com a rara condição genética que resulta da falta de melanina no cabelo, pele e olhos.
A data também pretende mostrar que celebrar as pessoas com a rara condição genética aumenta sua visibilidade em todas as esferas da vida.
De acordo com a ONU, estimativas mostram que na América do Norte e na Europa, uma entre 17 mil a 20 mil pessoas tem algum tipo de albinismo. A condição é mais prevalente na África Subsaariana: na Tanzânia, por exemplo, uma a cada 1,4 mil pessoas é albina.
No mundo todo pessoas com albinismo enfrentam discriminação e estigma e em muitos países da África, chegam a ser vítimas de ataques físicos provocados pela crença em mitos e superstições associadas à aparência dos albinos, aumentando a exclusão social.
Somente na última década, foram registradas centenas de ataques e até de assassinatos de pessoas com albinismo em 28 países da África Subsaariana.
O albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. A alteração genética leva, também, a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.
Sintomas:
Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. A mutação determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.
É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro. Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.
Devido à deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a ação da radiação ultravioleta, pessoas com albinismo são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol e câncer de pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer de pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e que se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.
Tratamento:
Não existe, atualmente, nenhum tratamento especifico e efetivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com albinismo devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado. A terapia visual prevenirá problemas nos olhos e na visão, proporcionando o desenvolvimento necessário para as atividades escolares, de trabalho e de lazer.
As principais complicações do albinismo são o câncer de pele e a cegueira. Para prevenir as complicações, pessoas com albinismo devem:
– evitar a exposição solar direta ou indireta;
– usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
– usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
– usar protetor solar com fator de proteção de mínimo, 30, para raios UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas, se necessário.
Recomendações:
O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, há muitos mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade. Por isso, é preciso que a criança albina, desde pequena, aprenda:
– a cuidar do próprio corpo, evitando a exposição ao sol e usando protetor solar o tempo todo;
– a lidar com os desafios que pode enfrentar nos relacionamentos;
– a desenvolver habilidades que a ajudem a superar a deficiência visual. Por exemplo, sentar-se nas carteiras da frente da sala de aula, longe de focos de luz muito fortes e usar lupas para aumentar o tamanho das letras são estratégias que revertem em benefício do aluno e em seu rendimento escolar.
Fontes:
