“Demente”, “sofre de Alzheimer”, “mal de Alzheimer”, “está surtando”, “paciente”. Expressões comuns no cotidiano, na mídia e nos serviços de saúde podem parecer inofensivas, mas ajudam a construir percepções sobre quem vive com uma condição de saúde — e podem reforçar estigmas com consequências concretas.

A linguagem está no centro de uma transformação necessária na forma como a sociedade compreende saúde mental, demências e outras condições de saúde. Mais do que substituir palavras, trata-se de reconhecer que as pessoas não se resumem aos seus diagnósticos, que sua experiência vivida é uma forma legítima de conhecimento e que a comunicação pode contribuir para a garantia de direitos.

“Estigma implica uma relação de poder. É quando um grupo que tem poder nomeia, define e coloca o outro em um lugar de exclusão”, explica Elaine Mateus, pesquisadora e presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz).

Segundo ela, os efeitos vão além do preconceito: pessoas estigmatizadas podem ser privadas de direitos fundamentais, como acesso à informação, ao diagnóstico e aos serviços de saúde. Nas demências, mais de 80% das pessoas com 60 anos ou mais permanecem sem diagnóstico no Brasil.

“Quando um profissional diz ‘não é nada’ ou ‘ela já tem 80 anos, é assim mesmo’, ele também está reproduzindo estigma”, afirma Elaine.

Não é apenas uma questão de palavras

Para Elaine, mudar a linguagem não significa criar uma lista de palavras “proibidas”. “Não se trata de policiar palavras. Quando você entende por que uma palavra é inadequada, muda o seu olhar, muda a sua percepção e muda a forma como você aborda aquela pessoa. ”

Expressões como “sofre de Alzheimer”, “mal de Alzheimer” e “demente” podem reduzir a pessoa à condição. O mesmo pode ocorrer com o uso indiscriminado de “paciente”.

“Eu nunca fui cuidadora da minha mãe. Eu sou filha dela. O cônjuge continua sendo cônjuge. A pessoa não deixa de ser quem é porque passou a viver com uma condição. ”

No campo da saúde mental, Isabel Marçal, co-fundadora e diretora executiva do Instituto Bem do Estar, também defende uma mudança que ultrapassa a terminologia. Ela relata ter vivido uma situação de estigmatização após um afastamento do trabalho por depressão.

“Não basta levar o conteúdo. É preciso levar também o como: como fazemos, como comunicamos e como construímos essas práticas. ”

Expressões como “você está surtando com esse projeto” ou “ela sofre de depressão” são exemplos de como a linguagem pode reforçar estereótipos. Isabel prefere falar que uma pessoa “vive com depressão”.

Linguagem também é imagem. A comunicação inclusiva vai além das palavras.

O Guia de Linguagem Inclusiva em Demência, da Febraz aborda também semiótica, incluindo imagens, representações e trilhas sonoras. “Tudo isso é linguagem, tudo isso constrói sentidos”, explica Elaine.

Na saúde mental, a cartilha Linguagem em Saúde Mental Importa, do Vertentes apresenta termos a evitar e alternativas, além de conteúdos sobre comunicação não violenta e um glossário de conceitos.

Os dois materiais foram inspirados pelo movimento global Language Matters, trazido ao Brasil pelo FórumCCNTs.

A experiência vivida também é conhecimento

A discussão sobre linguagem está ligada a uma mudança mais ampla na produção de conhecimento em saúde.

“Os estudos randomizados são uma forma legítima de evidência. Mas a experiência vivida também é uma evidência legítima”, afirma Elaine.

Para ela, quem vive com uma condição possui conhecimentos sobre barreiras, preconceitos e dificuldades de acesso que nem sempre aparecem nos indicadores clínicos.

Isabel resume uma crítica recorrente ao modelo de saúde centrado na condição de saúde com uma provocação: “Nosso Ministério não deveria ser Ministério da Saúde. Deveria ser Ministério da Doença. ”

Para Mark Barone, do Fórum Condições Crônicas Não Transmissíveis (FórumCCNTs), mudar a linguagem também é necessário para fortalecer a decisão compartilhada.

“Quando chamamos alguém de paciente, já estamos colocando essa pessoa em um lugar de quem espera. Isso pode inviabilizar a decisão compartilhada antes mesmo de ela começar. ”

Por isso, defende que as pessoas sejam estimuladas a conhecer seus direitos, participar das decisões e se engajar no próprio cuidado.

Quando houver dúvida, pergunte

Não existe uma fórmula definitiva para uma linguagem adequada. Os significados mudam, e cada pessoa pode ter preferências diferentes.

“Não saber é o primeiro passo. A gente pode perguntar”, afirma Elaine. Isabel reforça: “Ninguém deve ser negado de ter informações. ”

Para profissionais de saúde, pesquisadores, jornalistas, comunicadores e gestores, a recomendação é optar, diante de dúvidas, pela formulação com menor potencial de estigmatização — especialmente quando a mensagem alcança grandes públicos.

A linguagem é dinâmica e os próprios guias precisarão acompanhar essas transformações. Mais importante do que decorar palavras é compreender os princípios: reconhecer a pessoa antes da condição, respeitar sua identidade, valorizar sua experiência e questionar relações de poder.

Porque mudar a linguagem não é apenas mudar palavras. É mudar a forma como enxergamos as pessoas — e o lugar que lhes damos nas decisões, no cuidado e na sociedade.

Fonte:

Fórum Condições Crônicas Não Transmissíveis (FórumCCNTs)