Criada pela Down Syndrome International e comemorada desde 2.006, a data de 21 de março (21/3), representa a singularidade da triplicação do cromossomo 21 (trissomia) que causa esta ocorrência genética. A campanha deste ano, baseada no tema “não deixe ninguém para trás” é chamada de “razões para celebrar” e traz para a sociedade a clara mensagem de que é mais do que hora para dar a cada pessoa com Síndrome de Down a oportunidade de usufruir dos mesmos direitos de todos os outros – somente quando isso acontecer, pessoas com Síndrome de Down ou outras deficiências, realmente terão “razões para celebrar”.
São objetivos da campanha:
– explicar como as atitudes negativas e a falta de conhecimento sobre seu potencial faz com que os indivíduos com Síndrome de Down sejam deixados para trás. Isso ocorre na sociedade em geral, mas também dentro das próprias comunidades de pessoas com deficiência e com Síndrome de Down;
– explicar que, em todas as áreas da vida, como desenvolvimento pessoal, relacionamentos pessoais, educação, saúde, trabalho e sustento, recreação e lazer e participação na vida pública, todas as pessoas com Síndrome de Down devem ter a oportunidade de serem incluídas, com os apoios necessários, em igualdade de condições com os demais;
– capacitar pessoas com Síndrome de Down e aqueles que as apoiam e que com elas trabalham para demandar essas oportunidades e o apoio necessário;
– colaborar com outras partes interessadas, incluindo profissionais de educação, saúde e assistência social, empregadores, órgãos comunitários e públicos, mídia e a comunidade em geral para garantir que entendam como oferecer oportunidades, compartilhar experiências e promover mudanças.
A Síndrome de Down é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita como tal há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1.866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1.958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
A Síndrome de Down é a primeira causa conhecida de discapacidade intelectual, representando aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. Estima-se que no Brasil ocorra 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down; no mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
Características:
Entre as características físicas associadas à trissomia do 21 estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e hipotonia muscular. Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.
É importante destacar que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma condição inerente à pessoa, portanto, não se deve falar em tratamento ou cura, porém, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança. Pessoas com Síndrome de Down comumente estão mais vulneráveis a uma maior incidência de cardiopatias e problemas respiratórios, cuja intensidade varia imensamente de pessoa para pessoa. Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual – o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.
Entenda a trissomia:
Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, ligado ao par 21, por isso também é conhecida como trissomia 21.
Obs.: Cromossomos são as estruturas biológicas que contêm informações genéticas; na espécie humana essa formação está distribuída em 23 pares, totalizando 46.
Confira bibliografia selecionada na Biblioteca Virtual em Saúde e na Biblioteca do MS
Fontes:
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
